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Enfermedades Raras: Más Conciencia y Acción Necesarias

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Por Alfonso Alvarez, www.laspalomastv.com

Santo Domingo, RD - 19 de diciembre del 2023.

En una conferencia realizada por la farmacéutica AstraZeneca en Santo Domingo, el doctor Jorge Luis Ortiz, especialista en genética, destacó la importancia de crear conciencia sobre las enfermedades raras, que afectan a alrededor de 400 mil personas en todo el mundo. Ortiz enfatizó que la falta de información ha llevado a que la población latina vea estas patologías como una "marca familiar hereditaria", restándoles importancia y evitando tratamientos médicos.

"Es un llamado de conciencia para poner las enfermedades raras en la visión y en la mente de todo el público. Es un grupo de enfermedades que están un poco desconocidas por todos, por la sociedad, por los médicos incluso, es importante que todos nosotros podamos conocer y tener cierto conocimiento de estas enfermedades y saber que existen y saber que podamos hacer algo con ellas", expresó el doctor Ortiz.

Durante la conferencia, se mencionó la clinodactilia como ejemplo, una condición en la que el dedo meñique está curvado o torcido, común en niños con síndrome de Down. El médico aclaró que este tipo de defecto congénito menor no significa necesariamente síndrome de Down, pero instó a prestar atención si se presentan múltiples anomalías físicas.

El especialista destacó la importancia de buscar ayuda profesional ante cualquier anomalía física y alentó a aprovechar los programas del Gobierno que brindan tratamientos a pacientes con enfermedades raras, muchas de las cuales no tienen cura.

La conferencia busca sensibilizar a la población sobre estas patologías y fomentar la acción médica temprana para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

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